"Per riabilitazione intendiamo anche integrazione".

Signora Mauchle, come è arrivata all'ETH?

Thea Mauchle: Sono venuta qui con la mia "bicicletta", cioè il mio dispositivo di trazione per la sedia a rotelle. Purtroppo non tutti i tram e le fermate sono ancora a pianale ribassato. Devo chiarirlo in anticipo. O dove si trovano le rampe qui nell'edificio principale dell'ETH o dove c'è un grande ascensore. Pianifico sempre molto tempo.

Quindi una sedia a rotelle superiore da sola non serve?

Robert Riener: ? necessario fare molto di più. Servono edifici accessibili senza barriere, serve una buona segnaletica. Naturalmente, anche la tecnologia può aiutare. Ad esempio, un'app per gli edifici che mostri il percorso migliore per una sedia a rotelle. Oppure una sedia a rotelle in grado di salire le scale, come quella sviluppata da Scewo, spin-off dell'ETH. La combinazione di accesso senza barriere e tecnologia può offrire molte soluzioni.

Signor Leunig, come vive la situazione come medico?

Michael Leunig: Molti degli aspetti citati non li vivo direttamente nel mio lavoro quotidiano alla Schulthess Klinik. Grazie allo sviluppo di tecniche minimamente invasive, oggi siamo così avanti che i pazienti possono spesso tornare a casa pochi giorni dopo l'intervento.

Tuttavia, la Fondazione Schulthess è fortemente coinvolta nell'iniziativa di riabilitazione dell'ETH.

Leunig: Ci stiamo concentrando sulle cure acute. Ma naturalmente sappiamo che la successiva fase di riabilitazione è estremamente importante. Per esempio, vogliamo scoprire come prevenire la sarcopenia, la perdita di forza muscolare in età avanzata. Ha senso definire il termine riabilitazione nel modo più ampio possibile quando si pensa a una società che invecchia.

Riener: Nell'Iniziativa per la riabilitazione, adottiamo un concetto molto ampio di riabilitazione che comprende l'intero processo: dalla fine della fase acuta, passando per le varie fasi della riabilitazione, fino al sostegno delle persone con disabilità nella vita quotidiana. Per noi, riabilitazione significa anche integrazione nella vita quotidiana, inclusione nella società.

Nello specifico, la Fondazione Schulthess finanzia una cattedra di scienza dei dati. Perché?

Leunig: Se raccogliamo dati per identificare dove i pazienti stanno raggiungendo i loro limiti, possiamo investire in ottimizzazioni molto più mirate. Lavoriamo da tempo con questi strumenti in ortopedia e ora anche in studi più piccoli in fisioterapia. Abbiamo bisogno della scienza dei dati per espandere grandi quantità di dati.

Riener: La Schulthess Klinik dispone già di grandi serie di dati in cui le storie dei pazienti sono state seguite per molti anni dopo il trattamento chirurgico nella vita quotidiana. Queste conoscenze possono essere utilizzate per ottimizzare il trattamento e, nel migliore dei casi, persino per evitare le malattie - in altre parole, per prevenirle. E per le persone con disabilità, l'uso della tecnologia può essere adattato in modo più specifico alle loro reali esigenze.

Cosa ne pensa, signora Mauchle?

Mauchle: Penso che si debba fare di più soprattutto per l'accessibilità. Durante la riabilitazione ho imparato a vivere il più possibile in modo indipendente su una sedia a rotelle, poi sono uscito dalla riabilitazione e ho capito che nulla era possibile. All'epoca è stato uno shock per me. Mi ha politicizzato perché avevo l'impressione che l'opinione pubblica fosse ostile nei confronti delle persone con disabilità.

? cambiato qualcosa negli ultimi 30 anni?

Mauchle: Molto è migliorato in medicina, ma non nella società. Le persone si aspettano ancora che gli individui si adattino e superino gli ostacoli. Tuttavia, c'è stato un cambiamento di paradigma nelle discussioni sull'uguaglianza della disabilità. Stiamo passando da una prospettiva individuale e medica a una prospettiva sociale: Come possiamo progettare l'ambiente in modo che la persona possa partecipare alla vita sociale anche con la disabilità o la malattia? Forse anche con gli ausili. Ma non voglio che gli architetti pensino di non dover più pensare a queste "brutte" rampe perché le sedie a rotelle salgono le scale.

Leunig: Ma non possiamo anche sperare che ci siano sempre meno barriere grazie alle nuove tecnologie? O che gli individui siano in grado di superarle più facilmente?

Mauchle: Non sono tecnofobico. Trovo solo che la tecnologia non sempre mi aiuta, ma può anche essere molto ingombrante. Bisogna acquistarla, mantenerla e conservarla. Molta tecnologia è certamente eccitante, ma non necessariamente pratica nella vita di tutti i giorni.

Signor Leunig, quali sono i progressi tecnologici raggiunti nel suo campo?

Leunig: Sono cambiate molte cose. In passato l'attenzione era rivolta soprattutto al miglioramento degli impianti. Attualmente stiamo assistendo a enormi progressi nella tecnologia chirurgica. Nel nostro programma di riabilitazione breve, l'attenzione si concentra sullo sviluppo muscolare. Forse presto ci saranno tecniche di neurostimolazione che non solo aiuteranno i pazienti con malattie acute, ma anche quelli cronici.

Come vive il passaggio dall'invenzione alla pratica?

Mauchle: Molto è migliorato nell'area degli organi, come i nervi, la vescica e l'intestino, oltre che con i farmaci e le terapie. D'altra parte, quando ho avuto l'incidente 30 anni fa, i media riferivano che i topi paralizzati potevano camminare di nuovo. Mi venne in mente l'idea: fantastico, allora sarò in grado di camminare di nuovo tra dieci anni! Purtroppo non è stato così.

Leunig: Nel campo degli impianti, la sfida è che oggi le normative sono diventate così severe - in parte a causa di singoli scandali - che diventa sempre più difficile portare le innovazioni in clinica.

Riener: I costi di sviluppo in campo medico sono enormi. Ma non c'è progresso senza nuovi sviluppi. La nuova protesi che stiamo testando in laboratorio o il nuovo impianto sostituiranno la protesi più costosa di oggi o la renderanno più economica.

Signor Riener, cosa ha fatto pendere la bilancia a favore del lancio dell'iniziativa di riabilitazione?

Riener: Il Cybathlon è stato un grande impulso. Abbiamo ricevuto molti feedback positivi dalle organizzazioni di disabili, da persone con e senza disabilità. Questo ci ha incoraggiato ad approfondire l'argomento nell'ambito della ricerca, dell'insegnamento e del trasferimento delle tecnologie all'ETH. Questo vale anche per il discorso sulla disabilità nella società. Ad esempio, ora ci sarà una cattedra per l'edilizia accessibile senza barriere. E stiamo pensando a una cattedra di scienze sociali che si occuperà del tema dell'inclusione.

Leunig: L'aspetto affascinante del Cybathlon è che si possono vedere cose che forse oggi non possono ancora essere prodotte in serie, ma che mostrano una strada da seguire. Trovo molto convincente il fatto che le persone interessate stiano utilizzando e testando le tecnologie. ? anche estremamente positivo che si promuova la consapevolezza delle persone sul tema della disabilità.

Pensa che la sensibilizzazione sia utile?

Mauchle: Credo che le persone abbiano una difesa psicologica radicata contro il tema della disabilità e quindi anche contro chi ne è affetto. Nessuno vuole una disabilità, nessuno vuole un figlio disabile. Anche se ci fossero dei super robot, le persone non saranno mai veramente euforiche nei confronti della disabilità. A causa di questo atteggiamento difensivo, molte cose che sarebbero effettivamente possibili non vengono realizzate. Penso spesso ai ristoranti con i gradini d'ingresso: Semplicemente non vogliono che l'atmosfera sia rovinata dalla vista di persone disabili.

Riener: Per questo è ancora più importante che le persone accettino di essere diverse. Questa è anche l'idea alla base del Cybathlon: sperimentando, organizzando e discutendo insieme, si crea una maggiore accettazione e si rende normale l'essere diversi.

Come si promuovono effettivamente gli incontri?

Riener: C'è il programma di visite scolastiche, ci sono tavole rotonde. Andiamo nelle scuole con il programma Cybathlon @School perché crediamo che si debba iniziare con questi incontri il più presto possibile. Non solo vengono mostrate le nuove tecnologie, ma qualcuno su una sedia a rotelle o con una protesi insegna ai bambini.

Mauchle: I bambini sono quelli che hanno meno problemi con questi incontri. Mi chiederebbero anche senza esitazione se mi vedessero per strada. Alcuni genitori, invece, reagiscono in modo molto scomposto.

Riener: Da adulti si è spesso impacciati. La prima volta che ho avuto a che fare con un paziente paraplegico in ospedale per la mia tesi di dottorato, ero estremamente inibito. Sarebbe stato diverso se fossi stato abituato a trattare con persone disabili fin da piccolo.

Signora Mauchle, cosa ne pensa dell'iniziativa di riabilitazione dell'ETH come persona colpita?

Mauchle: Li considero con amichevole scetticismo. ? estremamente importante che noi, come organizzazioni di disabili, ma anche come persone direttamente colpite dalla disabilità e utenti della tecnologia, siamo realmente coinvolti.