Perché i dati sono sotto il controllo dei cittadini
La società e la ricerca traggono vantaggio se manteniamo il controllo sui nostri dati sanitari personali e li gestiamo in modo cooperativo, sostiene Ernst Hafen.
Nel corso della digitalizzazione, i dati personali stanno diventando una risorsa ricercata. La fusione di questi dati e l'analisi delle raccolte di dati promette nuovi approcci per la ricerca medica. Ad esempio, gli smartphone e i sensori (ad esempio per misurare la glicemia o la pressione sanguigna) possono fornire dati reali per la prevenzione, la terapia e la ricerca sulla salute.
? fondamentale che la raccolta di questi dati sia effettuata dai cittadini stessi. Solo loro possono mettere insieme così tanti dati rilevanti, ed è proprio nella combinazione che il valore di una raccolta di dati aumenta. Né un medico, né Google o Facebook saranno mai in grado di realizzare un'aggregazione di dati così ampia per quanto riguarda i dati sanitari, ambientali, nutrizionali e medici, quanto l'oggetto dei dati, ogni singola persona.
? anche tempo che i cittadini riprendano il controllo dei loro dati personali. Come dimostra il recente scandalo che ha coinvolto Facebook e Cambridge Analytica, ci siamo resi dipendenti da fornitori di servizi apparentemente gratuiti che paghiamo con i nostri dati. Chi siamo ha perso il controllo dei nostri dati.
Tuttavia, esiste una via d'uscita da questa dipendenza digitale. I dati possono essere copiati. Il mese prossimo entrerà in vigore il Regolamento generale europeo sulla protezione dei dati. Grazie all'articolo sulla portabilità dei dati, ogni azienda sarà obbligata a fornire ai cittadini una copia digitale dei loro dati personali. Questo darà ai cittadini un nuovo potere. Ognuno potrà decidere autonomamente se e con chi condividere i propri dati e per cosa utilizzarli.
"I dati personali sono tra i pochi beni distribuiti uniformemente nel mondo".Ernst Hafen
Midata mostra la strada
Tre anni fa, insieme ad altri scienziati, ho fondato la cooperativa no-profit pagina esternaMidata. Gestisce una piattaforma di dati, agisce come fiduciario per la raccolta dei dati e garantisce la sovranità dei cittadini sull'uso dei loro dati (anche in forma anonima).
I cittadini possono raccogliere i propri dati sanitari sulla piattaforma e utilizzare vari servizi di dati. Possono dare volontariamente ai progetti di ricerca l'accesso ai loro set di dati e quindi partecipare attivamente alla ricerca medica come "citizen scientist". In qualità di membri della cooperativa, gli utenti contribuiscono anche al controllo e allo sviluppo della cooperativa stessa; esiste anche una commissione d'etica interna per monitorare la qualità etica dei dati dei servizi e dei progetti associati.
Midata e il modello cooperativo scelto mostrano come i dati possano essere utilizzati per il bene comune, salvaguardando al contempo i diritti dei cittadini alla sovranità sui propri dati personali. Il principio democratico di un membro e un voto della cooperativa è ideale per la gestione dei dati personali. Questi dati, infatti, sono uno dei pochi beni distribuiti uniformemente nel mondo. Inoltre, il valore dei dati non risiede nel record di dati di una singola persona, ma nell'aggregazione di molti record di dati. Questo valore non dovrebbe andare solo a beneficio delle grandi multinazionali, come è avvenuto finora, ma soprattutto della società, cosa possibile con il modello cooperativo non-profit.
La piattaforma dati utilizzata da Midata è stata sviluppata dall'ETH di Zurigo e dall'Haute école spécialisée di Berna. Il modello consente di separare la piattaforma IT (archiviazione dei dati, gestione dell'accesso e del consenso) dalle applicazioni dei dati (applicazioni mobili), consentendo così un ecosistema di innovazione in apertura. Le start-up, i fornitori di servizi informatici e i gruppi di ricerca possono offrire applicazioni mobili sulla piattaforma, ad esempio applicazioni per la salute o per la gestione delle malattie croniche. La piattaforma informatica è operativa e viene attualmente utilizzata in diversi progetti di scienza dei dati.
Partecipa alla mappatura delle allergie al polline
Questa settimana Midata lancia pagina esternaAlly Science un progetto rivolto a chi soffre di allergia al polline in tutta la Svizzera. Ally Science è stato sviluppato in collaborazione con il dipartimento amministrativo di allergologia della clinica dermatologica dell'Ospedale universitario di Zurigo (USZ) e mira a creare una mappatura completa delle allergie ai pollini in Svizzera.
I partecipanti interessati allo studio possono scaricare l'app Ally Science (pagina esternaApp Store iOS, pagina esternaGoogle Play). L'utente accetta le condizioni di utilizzo della piattaforma Midata su cui sono memorizzati i suoi dati e acconsente alla trasmissione dei dati raccolti tramite l'app in forma anonima al Dipartimento di Allergologia dell'USZ. L'USZ analizzerà i dati dal punto di vista scientifico e si occuperà di capire la frequenza, l'intensità e i principali fattori d'influenza (meteo, polveri sottili, ecc.). Si spera che il maggior numero possibile di lettori di questo articolo partecipi allo studio.