Pourquoi les données doivent être placées sous le contr?le des citoyens
La société et la recherche gagnent à garder le contr?le de nos données personnelles sur la santé et à gérer les données de manière coopérative, argumente Ernst Hafen.
Dans le cadre de la digitalisation, les données personnelles deviennent une ressource recherchée. La mise en commun de telles données et l'analyse de collections de données promettent de nouvelles approches pour la recherche médicale. Ainsi, les smartphones et les capteurs (par exemple pour mesurer la glycémie ou la tension artérielle) peuvent fournir des données de la vie réelle pour la prévention de la santé, la thérapie et la recherche.
Il est essentiel que le regroupement de telles données se fasse auprès des citoyens eux-mêmes. Eux seuls peuvent rassembler autant de jeux de données pertinents, et c'est justement en les combinant que la valeur d'une collecte de données augmente. Ni un médecin, ni Google, ni Facebook ne pourront jamais parvenir à une agrégation de données aussi poussée que le sujet des données, chaque personne individuellement, en ce qui concerne les données de santé, d'environnement, d'alimentation et médicales.
En outre, il est temps que les citoyens reprennent le contr?le de leurs données personnelles. Comme le montre également le récent scandale de Facebook et de Cambridge Analytica, nous sommes devenus dépendants de fournisseurs de services prétendument gratuits que nous payons avec nos données. Nous avons en grande partie perdu le contr?le de nos données.
Il existe toutefois un moyen de sortir de cette dépendance numérique. Les données peuvent en effet être copiées. Le mois prochain, le règlement européen sur la protection des données entrera en vigueur. Gr?ce à l'article sur la portabilité des données, chaque entreprise sera tenue de remettre aux citoyens une copie numérique des données à caractère personnel. Les citoyens disposent ainsi d'un nouveau pouvoir. Chacun pourra décider souverainement si et avec qui il partage des données et à quelles fins celles-ci peuvent être utilisées.
"Les données personnelles font partie des rares valeurs qui sont réparties uniformément dans le monde".Ernst Hafen
Midata montre la voie
Il y a trois ans, j'ai fondé avec d'autres scientifiques la coopérative à but non lucratif page externeMidata. Elle gère une plateforme de données, agit en tant que fiduciaire du recueil de données et garantit la souveraineté des citoyens quant à l'utilisation de leurs données (même sous forme anonymisée).
Les citoyens peuvent collecter leurs données de santé sur la plateforme et utiliser différents services de données. Volontairement, ils pourraient donner à des projets de recherche l'accès à leurs ensembles de données, et ils participent ainsi activement à la recherche médicale en tant que "Citizen Scientists". En tant que membres de la coopérative, les utilisateurs contribuent en outre au contr?le et au développement de la coopérative, une commission d'éthique interne à la coopérative étant également chargée de contr?ler la qualité des services et des projets connectés en matière d'éthique des données.
Midata et le modèle coopératif choisi montre la voie à suivre pour mettre les données au service du bien commun tout en préservant les droits des citoyens à la souveraineté sur leurs données à caractère personnel. Le principe démocratique "un membre, une voix" de la coopérative est parfaitement adapté à la gestion des données à caractère personnel. En effet, ces données font partie des rares valeurs qui sont réparties de manière égale dans le monde. En outre, la valeur des données ne réside pas dans l'ensemble de données d'une seule personne, mais dans l'agrégation de nombreux ensembles de données. Cette valeur ne devrait pas être réservée aux grandes multinationales, comme c'est le cas jusqu'à présent, mais profiter avant tout à la société, ce qui est possible avec le modèle de coopérative à but non lucratif.
La plateforme de données utilisée par Midata a été développée par l'ETH Zurich et la haute école spécialisée bernoise. Le modèle permet de séparer la plateforme informatique (stockage des données, gestion des accès et des consentements) des applications de données (applications mobiles), ce qui permet de créer un écosystème d'innovation ouvert. Les start-ups, les prestataires de services informatiques et les groupes de recherche peuvent proposer des applications mobiles sur la plateforme, par exemple des applications de santé ou des applications de gestion des maladies chroniques. La plateforme informatique est opérationnelle et est actuellement utilisée dans plusieurs projets de science des données.
Participer à la cartographie des allergies au pollen
Cette semaine, Midata lance avec page externeAlly Science un projet qui s'adresse aux personnes allergiques au pollen dans toute la Suisse. Ally Science a été développé en partenariat avec le département administratif d'allergologie de la clinique dermatologique de l'H?pital universitaire de Zurich (USZ) et vise à établir une cartographie complète des allergies au pollen en Suisse.
Les participants et participantes intéressés par l'étude téléchargent l'application Ally-Science (page externeiOS App Store, page externeGoogle Play). Ils acceptent les conditions d'utilisation de la plateforme Midata sur laquelle leurs données sont enregistrées et consentent à ce que les données saisies via l'application soient transmises sous forme anonymisée au service d'allergologie de l'USZ. L'USZ évaluera les données de manière scientifique et en tirera des conclusions sur la fréquence, l'intensité et les facteurs d'influence primaires (météo, poussières fines, etc.). Il est à espérer que le plus grand nombre possible de lecteurs de cet article participeront à l'étude.