Test de peinture pour la boussole d'équité

Les organes de donneurs sont une denrée médicale rare. Ainsi, il y a actuellement en Suisse plus de 1140 personnes en attente d'un nouveau rein. Mais seuls 77 patients en ont re?u un au premier semestre 2016. L'office fédéral de la santé publique vient donc de lancer une campagne pour inciter les Suisses à faire don de leurs organes et éliminer la pénurie.

Avec des ressources médicales aussi limitées, une question centrale se pose toutefois : comment les attribuer de manière équitable ? Les éthiciens ont développé des critères qui sont considérés comme une sorte de boussole morale pour garantir une attribution aussi juste que possible.

Une approche théoriquement possible serait par exemple que les plus malades re?oivent en priorité un bien médical rare. D'autres approches possibles sont : un tirage au sort, le principe du premier arrivé, premier servi (traitement d'une liste d'attente), une attribution prioritaire aux patients ayant les plus grandes chances de succès dans la thérapie en question (pronostic), aux plus jeunes d'entre eux, ou encore une combinaison des trois critères ?ge, pronostic et tirage au sort.

Les critères d'équité sous la loupe

Mais tout ce que les éthiciens considèrent comme moralement correct n'est pas forcément considéré de la même manière par les profanes. Les chercheurs Pius Krütli de l'ETH Zurich et Timo Smieszek de Public Health England ont donc soumis les critères d'équité établis par les éthiciens à un "Reality Check". Leur étude multidisciplinaire a été publiée récemment dans la revue spécialisée PLOS One.

Pour savoir comment les parties prenantes importantes évaluent les normes éthiques, les chercheurs ont élaboré un questionnaire complet. Celui-ci comprenait neuf critères d'attribution équitable de ressources médicales limitées. Les personnes interrogées devaient appliquer ces critères à trois scénarios hypothétiques : le remplacement d'un organe, l'attribution de lits en cas de pandémie et l'utilisation d'une articulation artificielle de la hanche pour améliorer la qualité de vie. Sur une échelle de 1 à 7, les personnes interrogées devaient évaluer le degré d'équité de ces critères. Parmi les 1267 personnes qui ont rempli le questionnaire en ligne, on comptait des profanes, des médecins, des étudiants en médecine et d'autres professionnels de la santé.

Non-professionnels et professionnels de la santé en désaccord

Dans les trois situations, les profanes ont préféré le critère "le plus malade en premier". Ils ont jugé équitables en deuxième lieu la liste d'attente et en troisième lieu le pronostic, bien que pour ce dernier, le résultat ne soit plus aussi clair. Les médecins, en revanche, ont considéré les situations de manière plus nuancée. Dans le cas des transplantations d'organes, ce groupe professionnel considère le pronostic comme le critère le plus équitable, suivi du "plus malade d'abord" et d'une combinaison des critères de l'?ge, du pronostic et du tirage au sort, ces derniers étant cités presque aussi souvent. Les médecins considèrent en outre - contrairement aux profanes - que l'?ge d'un patient est plus important que sa place sur la liste d'attente, qui n'arrive chez eux qu'en cinquième position.

"Il est étonnant de constater que les profanes considèrent le critère de l'?ge lors d'une transplantation d'organe comme plut?t injuste, alors que les médecins - et les éthiciens - jugent équitable de privilégier les jeunes pour une telle intervention", explique Krütli. Favoriser les jeunes reviendrait à discriminer les personnes ?gées, ce que les profanes considèrent manifestement comme plut?t injuste.

Pronostic et Kr?nkste d'abord en cas de pandémie

Les médecins considèrent le pronostic comme le critère le plus équitable pour l'attribution des lits en cas de pandémie. Les plus malades doivent être pris en compte en deuxième priorité et la combinaison des critères est le troisième critère le plus apprécié par les médecins en termes d'équité. Les médecins et les non-spécialistes considèrent que le critère le plus juste pour le remplacement d'une nouvelle articulation est de donner la priorité aux plus malades, ce qui est représentatif des prestations médicales qui améliorent le confort de vie.

Tous les groupes interrogés ont trouvé injuste le critère consistant à savoir si et dans quelle mesure une personne a rendu service au bien commun au cours de sa vie. Et les personnes interrogées ont également trouvé injuste la disposition des patients à participer financièrement, qu'il s'agisse de médecins ou de profanes. Quant à savoir s'il est juste de tenir compte du comportement individuel, les profanes comme les médecins portent un jugement controversé. Pour les uns, c'est juste, pour les autres, non.

Les étudiants en médecine jugent les critères d'équité de la même manière que les médecins ; en revanche, le personnel de santé interrogé argumente de la même manière que les profanes.

Fossé entre l'éthique et le monde réel

Les éthiciens évaluent les différents critères encore différemment des médecins et des profanes. Leur évaluation diverge fortement, notamment en ce qui concerne les critères "le plus urgent d'abord" et la liste d'attente. Certains éthiciens estiment par exemple que la loterie, c'est-à-dire le principe du hasard, est juste. Ni les médecins ni les profanes n'ont jugé ce critère équitable, et ce dans aucune des situations mentionnées. De même, les médecins et les profanes ne partagent pas tous l'avis de certains éthiciens selon lesquels le critère "le plus malade d'abord" n'est pas moralement justifiable, car il ne tient pas compte de l'évolution future d'une maladie.

"Les résultats de notre enquête sont en partie diamétralement opposés à la position actuelle de certains éthiciens", explique Krütli. Il n'est pas inhabituel en soi que les éthiciens et le grand public soient très éloignés dans leurs jugements sur l'équité. Les éthiciens sont d'avis que les exigences éthiques ne peuvent pas être déduites de données empiriques. "D'un autre c?té, les éthiciens ne peuvent pas simplement ignorer de tels résultats empiriques si l'on veut éviter que l'exigence morale et la réalité ne divergent trop et que l'argumentation éthique soit ainsi rejetée comme étant étrangère au monde", souligne le chercheur de l'ETH.

Les éthiciens ne sont pas les seuls à faire autorité

C'était d'ailleurs l'un des moteurs de l'élaboration de cette étude : "Nous voulons refléter la position des éthiciens et vérifier par une étude empirique les critères d'équité qu'ils ont établis dans le monde réel". Leur étude montre clairement que les normes des éthiciens sont parfois très éloignées de l'attitude de la société. "Les décideurs politiques doivent donc se demander si, pour développer des normes communes, ils veulent accorder la même écoute aux éthiciens, aux médecins et au grand public", explique Krütli. "Le problème d'une répartition équitable des ressources médicales limitées est difficile, d'autant plus qu'il doit y avoir des solutions praticables. Mais nous devons également garder à l'esprit que la distribution de lignes médicales rares doit également être légitimée démocratiquement. Dans cette optique, nous espérons pouvoir contribuer au débat avec notre étude".

L'étude est le fruit d'une collaboration multidisciplinaire entre des chercheurs travaillant avec des modèles mathématiques et le laboratoire de transdisciplinarité (TdLab) du Département des sciences des systèmes de l'environnement de l'ETH Zurich. Elle a été financée par la fondation Cogito. "Ce type de recherche est plut?t inhabituel à l'ETH. Elle na?t de l'échange et de la volonté d'aller au-delà des limites de sa propre discipline", souligne Krütli.